Co dzieje się z Twoimi danymi po teście genetycznym?

Rynek testów genetycznych skierowanych bezpośrednio do konsumentów oznacza, że ​​możesz splunąć do probówki, wysłać ją do laboratorium i uzyskać wyniki, które rzucą światło na twoje dziedzictwo lub potencjalne zagrożenia dla zdrowia.

Ale co stanie się z Twoimi danymi, gdy to zrobisz? Czy test pochodzenia lub analiza genetyczna budzą obawy dotyczące prywatności? Oto, co musisz wiedzieć.

Jak działa domowy test genetyczny?

Testowanie siebie w domu zaczyna się od pobrania próbki, którą zazwyczaj jest niewielka ilość śliny. Jednak niektóre firmy mają klientów, którzy pobierają wymazy z policzków. Próbki krwi są również opcjami, ale znacznie mniej powszechnymi.

Każda firma przeprowadza Cię przez proces i podaje przybliżone ramy czasowe. Na przykład otrzymanie zestawu testowego 23andMe po zamówieniu go ze strony internetowej zajmuje od trzech do pięciu dni. Możesz to zrobić szybciej, wybierając przesyłkę ekspresową.

Firma zapewnia przedpłaconą kopertę do odesłania próbki. Jednak zanim wrzucisz go do skrzynki pocztowej, wymaga użycia unikalnego kodu kreskowego, aby połączyć ślinę z tobą. W ciągu trzech do czterech tygodni otrzymasz wiadomość e-mail z prośbą o zalogowanie się na konto online zawierające wyniki testu.

Niektóre witryny, w tym 23andMe, podać surowe dane z wynikami klientów. Możesz podłączyć go do narzędzi internetowych innych firm, aby uzyskać dalsze informacje.

To, co zawierają, zależy od tego, co oferuje firma i ile płacisz. Na przykład Ancestry.com oferuje testy, które określają pochodzenie Twojego drzewa genealogicznego i miejsce, w którym z czasem przenieśli się Twoi krewni. Może również pomóc w znalezieniu żyjących krewnych. Rozszerzona opcja firmy ocenia kilkadziesiąt cech osobistych i wyjaśnia, jak wpływa na nie genetyka.

Niektóre takie testy wykazują niesamowitą szczegółowość w odpowiednich regionach świata. Na przykład, AncestryDNA śledzi rodowód z ponad 700 000 obszarów podczas dostarczania wyników. Możesz również uzyskać test na pochodzenie za pośrednictwem 23andMe, ale firma ma szerszy wybór produktów związanych ze zdrowiem.

Jedna opcja informuje klientów, czy ich zmiany genetyczne zwiększają ryzyko niektórych chorób. Alternatywnie, test na nosicielstwo szuka genetycznych dowodów na problemy, które mogą mieć wpływ na twoje potomstwo, ale nie na ciebie.

Jak firmy zajmujące się badaniami genetycznymi traktują Twoje dane?

Prywatność danych jest tematem zainteresowania osób zainteresowanych zakupem domowych testów genetycznych. Większość z nich ma dedykowane strony internetowe i sekcje z najczęściej zadawanymi pytaniami, określające ich praktyki w zakresie obsługi informacji. Poznanie odpowiedzi na kilka istotnych pytań pomoże Ci zdecydować, czy robić interesy z określonym przedsiębiorstwem.

Na przykład weryfikacja firmy praktyki dotyczące prywatności danych może obejmować sprawdzenie:

• Czy firma anonimizuje dane.
• Jak firma przechowuje Twoje informacje.
• Jakie zabezpieczenia mają zapobiegać nadużyciom.
• Jeśli organizacja wykorzystuje Twoje informacje do celów drugorzędnych.
• Co stanie się z Twoimi danymi, jeśli firma zaprzestanie działalności.
• Kto jest właścicielem twoich danych genetycznych.
• Jeśli możesz zrezygnować z używania informacji do badań.
• Jeśli firma usunie Twoje dane na żądanie.

W przypadku firmy testowej o nazwie Planeta Gene, firma wskazuje, że klienci mogą wybrać, w jaki sposób firma traktuje informacje i co zachowuje. Oceniając jakąkolwiek firmę zajmującą się testowaniem w domu, spójrz na stopkę witryny, aby znaleźć politykę prywatności lub całą sekcję związaną z ochroną danych.

Jakie są zagrożenia związane z testami w domu?

Jeśli firma stosuje najlepsze praktyki w zakresie ochrony danych, zmniejsza się prawdopodobieństwo związanych z tym problemów. Jednak możliwe zagrożenia nadal istnieją.

Badacze znajdują zagrożenia bezpieczeństwa w materiałach przesłanych samodzielnie

Wiele wiodących firm zajmujących się badaniami genetycznymi nie zezwala użytkownikom na przesyłanie danych do systemu. Jednak badania pokazują, że mniejsze podmioty mogą, narażając prywatność na ryzyko. A zespół odkryty kilka sposobów, dzięki którym inne strony mogą dowiedzieć się o genotypach ludzi bez pozwolenia dzięki szczegółom przesłanym przez klienta.

Jednym z pozytywnych aspektów było to, że naukowcy zbadali problem w kategoriach teoretycznych, nie identyfikując rzeczywistych problemów. Mimo to ich praca pokazuje, że mogą istnieć słabości, dając hakerom większy dostęp do wrażliwych szczegółów.

Członkowie rodziny mogą szerzyć niespodzianki związane z danymi genetycznymi

Branża medyczna przestrzega ścisłych zasad, a ustawodawstwo federalne pomaga chronić ludzi przed ogólnymi niekorzystnymi skutkami medycznymi.

Na przykład rząd zachęca osoby fizyczne do przekazywania informacji dotyczących błędów w sztuce lekarskiej i farmaceutycznej zgodnie z FCA. Ponadto amerykańska ustawa o niedyskryminacji informacji genetycznych (GINA) zakazuje ubezpieczycielowi lub dyskryminacji w miejscu pracy ze względu na wyniki badań.

Mimo to Twoja analiza może zawierać szczegóły, których nie chcesz od razu ujawniać znajomym lub członkom rodziny.

W Internecie można znaleźć mnóstwo relacji osób, które dowiedziały się o swojej adopcji lub o tym, że nigdy nie spotkały swoich biologicznych ojców po otrzymaniu z powrotem testów na pochodzenie. Jedno badanie wykazało, że 27 proc. respondentów dowiedziało się w ten sposób o nieznanych wcześniej bliskich krewnych.

Możesz także dowiedzieć się niepokojących informacji zdrowotnych, na przykład o tym, że jesteś bardziej narażony na konkretny nowotwór.

Dlatego wiele rekomendacji sugeruje prywatny dostęp do danych genetycznych i udostępnianie ich innym dopiero po samodzielnym przetrawieniu.

W związku z tym dobrym pomysłem jest wybranie silnego hasła do portalu danych genetycznych witryny, aby osoby, z którymi mieszkasz lub z którymi znasz, nie będą skutecznie węszyć, jeśli pojawi się pokusa.

Istnieje ryzyko naruszenia danych

Firmy oferujące testy genetyczne i testy pochodzenia mogą również doświadczyć naruszenia danych. Jedna instancja miała miejsce w 2019 roku w startupie o nazwie Veritas Genetics. Firma pozostała niejasna co do zakresu problemu. Pełnomocnik potwierdził dostęp do danych z udziałem osoby nieuprawnionej, ale nie potwierdził dokładnie, kiedy to nastąpiło.

Określili jednak, że skompromitowane informacje obejmowały dane klientów, ale nie dane dotyczące ich zdrowia.

W innym wypadku, Witagene omyłkowo opublikował ponad 3000 urodzin klientów, szczegóły dotyczące zdrowia genetycznego i pełne imiona i nazwiska. Ta pomyłka nastąpiła z powodu błędów w przechowywaniu w chmurze, które popełniła firma. Zajęto się problemem po zapoznaniu się z nim, ale problem pokazuje, w jaki sposób błędy mogą zagrażać prywatności konsumentów.

Umowy z osobami trzecimi zwiększają potencjalny dostęp do danych

Pojawiają się również sytuacje, w których firma genetyczna może udostępniać Twoje dane innym. W jednym przykładzie 23andMe zaangażowało się w czteroletnią współpracę z producentem leków GlaxoSmithKline. Przedstawiciele firmy farmaceutycznej chcieli wykorzystać dane genetyczne m.in. do zwiększenia efektywności swoich produktów i poprawy rekrutacji do badań klinicznych.

23andMe podało dane dopiero po uzyskaniu zgody klienta. Jednak, gdy ludzie rejestrują się w nowych usługach, często zgadzają się na pewne rzeczy bez czytania drobnym drukiem.

Nawet jeśli dana osoba dowie się o takim udostępnianiu danych i wyrazi na to zgodę, musi również zaufać drugiej firmie, która zapewni bezpieczeństwo informacji.

Chroń się przed zakupem testu genetycznego

Prawdopodobnie dobrowolnie przekazujesz dane firmom codziennie, bez namysłu i możesz nie mieć problemów z powierzeniem im swoich informacji genetycznych. Najmądrzejszą rzeczą do zrobienia przed zakupem testu lub zaoferowaniem szczegółów dostawcom jest zbadanie, w jaki sposób dany podmiot postępuje z Twoimi danymi. Oprzyj się pokusie kliknięcia „Akceptuję” przed zweryfikowaniem szczegółów.

Dodatkowo dowiedz się, czy możesz wyrazić zgodę lub zrezygnować według potrzeb. Być może początkowo poczujesz się dobrze z firmą udostępniającą Twoje dane stronie trzeciej, ale później poczujesz się nieufnie. Znajomość procedur bezpieczeństwa firmy pomoże Ci dokonać świadomego i pewnego wyboru.

23iJa vs. AncestryDNA: Która usługa testowania DNA jest dla Ciebie najlepsza?

Rozważasz testy DNA online? Dostępnych jest kilka opcji, ale 23andMe i ancestryDNA to najlepsze psy.

Czytaj dalej

O autorze