Twoja dokumentacja medyczna jest poufna, ale czy jest prywatna?

Chociaż opieka zdrowotna różni się na całym świecie, wszyscy zdajemy sobie sprawę, że nasza dokumentacja medyczna jest bardzo osobista. Dokumenty te szczegółowo opisują niektóre z naszych najbardziej intymnych i potencjalnie denerwujących momentów. Ufamy naszym dostawcom usług medycznych w zakresie tych danych. Częściowo dlatego, że nie mamy wyboru i ponieważ wierzymy, że pomaga nam to w uzyskaniu najlepszego możliwego leczenia.

Jednak, podobnie jak w całym Internecie, niektórzy z branży medycznej mają nadzieję na zarabianie na naszych danych. Ale jeśli nie zrezygnujesz z wszelkiej profesjonalnej opieki zdrowotnej, nie będziesz mógł wybrać, czy takie informacje istnieją. W końcu to nie jest tak, że możesz kliknąć przycisk i usunąć swoją historię medyczną.

Mimo to zastanawiasz się, czy jeśli nie możemy wyrazić zgody na udostępnienie tych danych, czy świadczeniodawcy opieki zdrowotnej powinni w ogóle móc sprzedawać lub udostępniać naszą dokumentację medyczną?

Dlaczego dokumentacja medyczna jest poufna?

Kiedy zachorujesz lub potrzebujesz porady lekarskiej, zwykle w pierwszej kolejności zwracasz się do lekarza. Może się to wydawać oczywiste, ponieważ lekarze są przeszkoleni w zakresie pomocy z ciałem, złym stanem zdrowia i medycyną. Ale jest też inny powód; Prywatność. Wiele osób uważa, że ​​nie może rozmawiać o intymnych sprawach z przyjaciółmi lub rodziną. Z kilku złożonych przyczyn społecznych i historycznych niektórzy obawiają się, że choroba może zostać uznana za wstydliwą lub wstydliwą.

Opieka zdrowotna jest również sprawą indywidualną i grupową. Pandemia COVID-19 podkreśliła dwojakie znaczenie interwencji medycznej; jeśli ktoś zostanie zarażony wirusem, sam może poważnie zachorować. Nieleczone mogą również przekazywać wirusa innym osobom, w tym przyjaciołom, rodzinie i współpracownikom. W związku z tym ważne jest, aby ludzie otwarcie rozmawiali z pracownikami służby zdrowia, nie martwiąc się o to, jak ich sytuacja może być postrzegana.

Ponieważ choroba i choroba nie występują w odosobnieniu, mogą zaistnieć okoliczności, w których podzielenie się informacjami o pacjencie i jego stanie byłoby pomocne lub niezbędne. Może to być centralna baza danych do monitorowania epidemii chorób, zapobiegania szkodom lub przestrzegania zobowiązań prawnych. Bardzo ważne jest, aby pacjenci czuli się poinformowani o tym, w jaki sposób są udostępniane ich dane, i ufali swojemu lekarzowi, szpitalowi i innym pracownikom służby zdrowia, że ​​będą ostrożni z tymi niezwykle wrażliwymi informacjami.

Jakie przepisy chronią Twoją prywatność w medycynie?

Aż do rozwoju współczesnej medycyny w XX wieku, jeśli poszedłeś do lekarza, może nie prowadzić żadnej dokumentacji. Gdyby tak było, byłyby to pojedyncze egzemplarze fizyczne, dostępne tylko dla samych profesjonalistów. Teraz zbieramy więcej danych niż kiedykolwiek wcześniej i za pomocą coraz bardziej zautomatyzowanych środków. Na przykład, jeśli potrzebujesz wykonać badania krwi, Twój lekarz pomoże Ci umówić się na wizytę kogoś, kto pobierze próbkę.

Następnie twoja krew zostanie wysłana do laboratorium w celu zbadania. Ponieważ większość szpitali lub gabinetów lekarskich nie posiada własnych ośrodków badawczych, są one obsługiwane przez strony trzecie. Tak więc, nawet w tym konkretnym przypadku, łatwo jest zobaczyć, w jaki sposób dane o Twoim zdrowiu i samopoczuciu są generowane w wielu miejscach, zanim zostaną zebrane przez Twojego dostawcę opieki zdrowotnej. Chociaż możesz ufać swojemu lekarzowi, nie zawsze możesz podjąć świadomą decyzję o tym, kto wchodzi w interakcję z Twoimi danymi medycznymi.

Jednak, aby leczyć, takie udostępnianie danych jest czasami konieczne. Możesz więc zaufać swoim dostawcom usług medycznych, aby zachować poufność i chronić swoją prywatność. Mimo to musi istnieć jakiś mechanizm zapewniający, że Twoje dane są bezpiecznie przechowywane i nie są udostępniane bez Twojej zgody. Prawodawcy na całym świecie próbowali rozwiązać ten problem, aw wielu krajach istnieje pewien stopień ochrony prawnej danych medycznych.

W Stanach Zjednoczonych sytuacja różni się w zależności od stanu, ponieważ każdy regionalny ustawodawca ma swój własny zestaw praw dotyczących danych pacjentów. Jednak w 1996 r. prezydent Bill Clinton podpisał ustawę o przenośności i odpowiedzialności w ubezpieczeniach zdrowotnych z 1996 r. (HIPAA). To prawo federalne umożliwiło wszystkim pacjentom widoczność ich osobistych informacji zdrowotnych (PHI) i zażądanie zmiany nieprawidłowych danych oraz różnych innych praw związanych z prywatnością..

Następnie, w 2009 r., prezydent Barack Obama uchwalił amerykańską ustawę o odzyskiwaniu i reinwestowaniu z 2009 r. (ARRA), która obejmowała ustawę o technologii informacyjnej w zakresie zdrowia ekonomicznego i klinicznego (HITEC). Podtytuł D firmy HITEC odnosi się w szczególności do przepisów dotyczących prywatności w elektronicznych dokumentach zdrowotnych (EHR). Projekt HITEC ulepszył wcześniejsze przepisy i zawierał wskazówki dotyczące sposobu, w jaki strony trzecie powinny postępować z danymi pacjentów oraz kar za nieprzestrzeganie przepisów HIPAA i HITEC.

Kto może wykorzystać Twoje dane medyczne?

Więc chociaż mogą obowiązywać przepisy prawne, aby prawnie chronić Twoje dane, nie zawsze jest to to samo, co dzieje się w praktyce. Krajowy system opieki zdrowotnej, finansowany z ubezpieczenia, jeszcze bardziej komplikuje sytuację., kt Możesz mieć związek z lekarzem, ale wybór ubezpieczyciela może z czasem ulec zmianie. Firmy te są również przedsiębiorstwami nastawionymi na zysk, więc sensowne byłoby ograniczenie lub ograniczenie w inny sposób najbardziej kosztownych usług..

Ale aby podjąć taką decyzję, firmy ubezpieczeniowe potrzebują danych. Mogą zbierać dane o Twoich potrzebach zdrowotnych od dostawców i historii medycznej. Często jednak łączą to z innymi zbiorami danych. Na przykład w 2018 roku ProPublica zbadał dane osobowe, które firmy ubezpieczeniowe gromadzą na Twój temat., Odkryli, że brokerzy danych ściśle współpracowali z firmami ubezpieczeniowymi, dzieląc się poziomem wykształcenia, wartością netto, strukturą rodziny i rasą oraz potencjalnie swoimi postami w mediach społecznościowych.

Chociaż HIPPA i HITEC chronią dane medyczne, nie dotyczy to innych danych, więc firmy te coraz częściej starają się łączyć istniejące informacje z dokumentacją medyczną. Problem nie ogranicza się również do ubezpieczycieli. W Wielkiej Brytanii powszechną opiekę zdrowotną zapewnia państwo. National Health Service (NHS) jest finansowana z podatków i nie podlega takim samym naciskom komercyjnym jak inne systemy opieki zdrowotnej.

Jednak gdy NHS musi udostępniać dane stronom trzecim, sytuacja może się dość skomplikować. W 2016 roku ujawniono, że NHS udostępnia dane pacjentów DeepMind, firmie zajmującej się sztuczną inteligencją należącą do Google. Wierzono, że sztuczna inteligencja może zautomatyzować lub poprawić niektóre decyzje dotyczące opieki zdrowotnej i prowadzić do lepszych ogólnych wyników. Jednak nigdy nie uzyskano świadomej zgody pacjentów zaangażowanych w udostępnianie danych, a umowa uznano, że złamała prawo.

Kilka lat później DeepMind przeniósł te kontrakty do Google Health, podobnej spółki zależnej Google. Chociaż nie jest do końca jasne, jaki dostęp Google Health ma do danych pacjentów, według Nowy naukowiec, wydaje się, że ma szerszy zakres niż poprzednio skoncentrowana na analizie praca DeepMind. Nie bez powodu wiele osób nieufnie podchodzi do żądnych danych praktyk Google. To obawy wzrosły po zakupie Fitbit przez Google, ponieważ firma posiada teraz szereg danych dotyczących kondycji powiązanych z Twoim kontem.

Potrzeba świadomej zgody

Stwierdzono, że umowy DeepMind łamią prawo z kilku powodów, ale jedną z głównych obaw był brak świadomej zgody pacjentów. Jak wiemy, poufność i zaufanie to podstawowe elementy opieki zdrowotnej. Załóżmy, że ludzie zaczynają obawiać się instytucji medycznych lub firm, z którymi współpracują. W takim przypadku mogą nie szukać leczenia, a nawet mogą stać się cyniczni i nieufni wobec wszelkiej opieki medycznej.

Chociaż powszechne są dezinformacje na temat opieki zdrowotnej, a zwłaszcza leków i szczepionek pre przez dziesięciolecia pandemia COVID-19 pokazała, jak powszechna jest ta nieufność do instytucji medycznych stają się. Na przykład, niektórzy uważają, że szczepionki COVID-19 zawierają mikrochipy wyprodukowany przez Billa Gatesa, współzałożyciela Microsoft. Podobnie niektórzy myśleli, że Do rozprzestrzeniania koronawirusa wykorzystano sieci 5G.

Konsekwencje złego zarządzania danymi, nieprzejrzystych lub niejasnych praktyk gromadzenia danych oraz tajnych porozumień w sprawie udostępniania danych prawdopodobnie będą sprzyjać dalszemu brakowi zaufania.. Jednak niezależnie od tego, czy jest to globalna pandemia, czy indywidualna choroba, ludzie muszą czuć się komfortowo, prywatnie dzieląc się informacjami ze swoimi świadczeniodawcami. Postępy, jakich dokonaliśmy w ciągu ostatniego stulecia, mogą być zagrożone, jeśli ludzie stracą zaufanie do systemu medycznego.

I odwrotnie, udostępnianie danych może poprawić wyniki zdrowotne w sposób, którego nigdy nie mogliśmy się spodziewać. Duże połączone zbiory danych mogą umożliwić naukowcom wykrywanie trendów i śledzenie interwencji. Gdyby kraj taki jak USA mógł gromadzić wysokiej jakości dane medyczne, mógłby dzielić się spostrzeżeniami między krajami o mniejszych zasobach i zrównoważyć globalne wyniki zdrowotne.

Jednak poszczególni pacjenci muszą być odpowiednio poinformowani o tym, jakie dane udostępniają, do czego będą wykorzystywane i jak mogą uzyskać dostęp do swoich danych.

Czy udostępniłbyś swoją dokumentację medyczną?

Duże zbiory danych mogą obniżyć koszty, poprawić wyniki zdrowotne i przyspieszyć opracowywanie złożonych terapii. Ponieważ rejestry opieki zdrowotnej stają się coraz bardziej cyfrowe na całym świecie, łatwiej jest udostępniać te dane innym badaczom, krajom i firmom.

Korzyści z takiego podejścia opartego na współpracy mogą być ogromne. Chociaż nie musi to zagrażać Twojej indywidualnej prywatności. Firmy udostępniające dane bez Twojej świadomej zgody aktywnie niszczą zaufanie do światowych systemów opieki zdrowotnej.

Stanowi to poważne ryzyko dla społeczeństwa, ponieważ możemy gromadzić dane i nie wykorzystywać ich w pełni. Co gorsza, może to stworzyć wrogie, nieufne nastawienie do świadczeniodawców i sprawić, że będziemy bardziej bezbronni.

Możemy jednak wykorzystać technologię, aby uniknąć chorób, którym można zapobiec. Na przykład skoncentrowane na prywatności aplikacje do śledzenia kontaktów odgrywają kluczową rolę w zapobieganiu przenoszeniu chorób.

W jaki sposób aplikacje do śledzenia kontaktów z COVID-19 pomogą przełamać blokadę koronawirusa?

Czy aplikacje mobilne do śledzenia kontaktów mogą pomóc w pokonaniu COVID-19? A może obawy dotyczące prywatności i słaba technologia ograniczą monitorowanie infekcji?

Czytaj dalej

O autorze