Czy internetowe usługi testowania DNA są bezpieczne?

Reklama

Testy DNA stały się dużym biznesem. Firmy takie jak 23andMe, DNA przodków, DNA drzewa genealogicznego, a wiele innych oferuje teraz swoje usługi w ogóle. Wystarczy, że wyślesz próbkę, a powiedzą ci o potencjalnych problemach zdrowotnych, informacji o twoim pochodzeniu i wszelkiego rodzaju innych „faktach”. (Jak dokładne są, oczywiście, dyskusja.)

Ale czy warto wysłać swoje DNA do korporacji? Co oni z tym robią? Czy to potencjalne zagrożenie dla prywatności? Spójrzmy.

Co oferują te usługi

23andMe, jedna z najpopularniejszych usług, oferuje dwa różne typy testów. Pierwszy to test przodków za 99 USD. Po przesłaniu próbki otrzymasz raport z podziałem procentowym, z których każdy pokazuje, jak duży wpływ genetyczny na dany region występuje w twoim ciele.

Możesz także wybrać opcję łączenia się z innymi osobami o podobnym składzie genetycznym. To jest jak sieć społecznościowa oparta na DNA. Czy te liczby są dokładne? 23 i mówię, że są. Inside Edition raporty że identyczne bliźniaki widzą pewne znaczące różnice, więc może pójść w obie strony.

Druga usługa za dodatkowe 100 USD obejmuje czynniki zdrowotne. Otrzymujesz szereg raportów o ryzyku:

• Choroba Alzheimera o późnym początku
• Choroba Parkinsona
• Niedobór antytrypsyny alfa-1
• Dziedziczna trombofilia

Możesz także zobaczyć, w jaki sposób twoje geny mogą wpływać na takie rzeczy, jak sen, „masa genetyczna”, status nosiciela wielu osób choroby i wiele czynników kosmetycznych (chociaż dlaczego potrzebujesz raportu genetycznego, aby powiedzieć ci swój kolor włosów, nie jestem pewnie).

FDA zatwierdziła raporty o ryzyku, ale nadal istnieją kontrowersje dotyczące dokładności i przydatności tych testów. 23andMe nie zawsze miał się świetnie związek z FDA zarówno.

Czy to narusza twoją prywatność?

Oto pytanie, które naprawdę chcemy rozważyć. Możesz cały dzień spierać się o to, czy testy te są dokładne, czy wywołują niepotrzebny niepokój, czy też firmy zarabiają na zgarnięciu pieniędzy, póki jeszcze mogą.

Ale wysyłasz swoje DNA do korporacji. Czy to powinno Cię denerwować?

Oczywiście moja wstępna odpowiedź jest absolutna. Ale zacząłem analizować politykę prywatności i modele przychodów firm testujących DNA i zdałem sobie sprawę, że odpowiedź jest nieco bardziej skomplikowana.

Tak, firmy testujące DNA są sprzedam twoją informację genetyczną 6 zaskakujących sposobów gromadzenia danychWiesz, że twoje dane są gromadzone, głównie przez twojego dostawcę usług internetowych i aparat nadzoru NSA i GCHQ. Ale kto jeszcze wydobywa gotówkę z twojej prywatności? Czytaj więcej . To jest niezaprzeczalne. Sprzedają go organizacjom badawczym, ale ma on określony format. Twoje imię i nazwisko nie jest powiązane z żadną z informacji genetycznych, które zostaną sprzedane. To trochę uspokaja.

Możesz zrezygnować z tej ochrony i zezwolić firmom na sprzedaż nieanonimowych danych. To, czy chcesz to zrobić, zależy od Ciebie (i czy firmy znajdą sposób, aby wyrazić swoją prośbę w sposób, który sprawia, że ​​wydaje się to dobrym pomysłem). Jak można się spodziewać, podobnie jak w przypadku wielu innych firm, brodzenie przez politykę prywatności i prośby o zgodę nie zawsze jest łatwe.

Jeśli jednak nie zdecydujesz się na udział w tym programie, Twoje dane będą sprzedawane tylko w formie anonimowej.

Czy anonimowe informacje genetyczne Cię chronią?

Zakładając, że identyfikacja danych jest skuteczna, z punktu widzenia prywatności naprawdę nie ma się czym martwić. Jednak fakt, że twoja informacja genetyczna jest kupowana i sprzedawana, może nie pasować do ciebie. I nie byłbyś jedyny.

Nie jest to jednak jedyny problem prywatności. Na przykład towarzystwa ubezpieczeń na życie mogą odmówić ubezpieczenia na podstawie Twojego profilu genetycznego, ponieważ podlegają innym przepisom niż towarzystwa ubezpieczeń zdrowotnych. Czy 23andMe sprzedaje swoje informacje towarzystwom ubezpieczeń na życie? Nie.

Czy to znaczy, że nigdy nie będą? Musisz tylko wymyślić własne zdanie na ten temat.

A co z innymi zainteresowanymi stronami? Pracodawcy nie mogą obecnie żądać informacji genetycznych, ale niektórzy prawodawcy w USA patrzą na to usunięcie tej ochrony.

Rządy na całym świecie tworzą ogromne bazy danych DNA Czy DNA twojego kuzyna czyni cię podejrzanym?Witryny genealogiczne sprzedają teraz testy DNA, które pomogą im połączyć cię z zagubionymi gałęziami twojego drzewa genealogicznego. Ale ta usługa ma wadę naruszającą prywatność, która może spowodować, że zostaniesz uwięziony. Czytaj więcej dla celów egzekwowania prawa, a to niepokoi wielu zwolenników prywatności. Pochodzenie DNA ma strona o egzekwowaniu prawai oświadcza, że ​​zrezygnują z informacji genetycznej, jeśli zostaną im wydane ważne nakazy wyszukiwania. W Stanach Zjednoczonych nie mamy znakomitej reputacji, ponieważ odrzucają wnioski o wydanie nakazu wyszukiwania naruszające prywatność obywateli.

I chociaż sieci społecznościowe nie żądają danych genetycznych - i prawdopodobnie nie będą wkrótce dostępne - myśl o tym, co może się zdarzyć szczególnie relaksujące Co się dzieje, gdy sieci społecznościowe znają Twoje informacje genetyczne?Zastanów się nad niektórymi firmami o największej mocy informacyjnej na świecie: sieciami społecznościowymi. Co jeśli mieliby twoje DNA? Czytaj więcej .

Żadna z tych potencjalnych obaw dotyczących prywatności nie została rozwiązana przez anonimizację danych przed ich sprzedażą firmom badawczym. Oczywiście można argumentować, że żadna z tych rzeczy się nie wydarzyła i że jest mało prawdopodobne. Ale czy chcesz zaryzykować? Lub jest ryzyko jest tego warte Dlaczego Amerykanie zrezygnowali z prywatności?Niedawne badanie przeprowadzone przez University of Pennsylvania's Annenberg School for Communication dowiodło, że Amerykanie są poddani rezygnacji z danych. Dlaczego tak jest i czy wpływa to nie tylko na Amerykanów? Czytaj więcej ?

Czy powinieneś się martwić?

Teraz, gdy omówiliśmy kilka scenariuszy, widać, że jest to dość skomplikowany problem. Czy byłoby tak źle, gdyby rząd miał twoje DNA? Szczerze mówiąc, prawdopodobnie nie. Ale to nie powstrzymuje wielu ludzi od myślenia GATTACA i potencjalną dystopijną przyszłość, którą moglibyśmy zobaczyć, gdyby sprawy się popsuły.

Ostatecznie obecny stan badań genetycznych prawdopodobnie nie jest przedmiotem troski o prywatność. Możesz czuć się niekomfortowo, gdy informacje genetyczne są sprzedawane do badań. Fakt, że ktoś inny czerpie zyski z twojej próbki genetycznej, wydaje się trochę dziwny. Ale jeśli chodzi o prywatność, prawdopodobnie nic ci nie jest.

Czy to oznacza, że ​​tak pozostanie? Absolutnie nie. W dzisiejszym szczególnie niestabilnym klimacie politycznym wydaje się naiwnością przyjmować wszystko za pewnik. Przed zapisaniem się na testy genetyczne poświęć kilka minut na zastanowienie się nad tym, co naprawdę oferujesz. Skutki uboczne mogą kiedyś być gorsze niż niepokój związany z prawdopodobieństwem zarażenia się określoną chorobą.

Czy uważasz, że testy genetyczne stanowią zagrożenie dla prywatności? Czy korzystałeś z usługi testów genetycznych? Podziel się swoimi przemyśleniami w komentarzach poniżej!